Nou Instrument de Luare a Deciziilor pentru Pacienții cu Parkinson: Evaluarea Terapiei prin Stimulare Cerebrală Profundă

„Am conceput acest instrument pentru a susține o adevărată luare a deciziilor în comun între pacienți și medici, nu doar pentru a împărtăși informații,” a explicat autorul principal, Michelle Fullard, MD, directorul cercetării clinice la Centrul pentru Tulburări de Mișcare CU Anschutz. „Am observat că pacienții, indiferent de etapa în care se află în parcursul DBS, au găsit instrumentul util. Vizualizăm acesta ca pe un instrument pe care pacienții îl pot folosi singuri, astfel încât să vină la discuții cu medicii având cunoștințe despre chirurgie.”

DBS este o opțiune de tratament pentru pacienții cu fluctuații motorii, diskinezie sau tremor rezistent la medicamente. A demonstrat capacitatea de a îmbunătăți simptomele de mișcare și calitatea vieții persoanelor cu boala Parkinson. Echipa de cercetare a recunoscut că dezvoltarea unui astfel de instrument ar putea aborda lacunele de lungă durată în înțelegerea pacienților și ar putea clarifica luarea deciziilor de către pacienți.

Pentru a dezvolta ajutorul decizional, echipa a urmat un proces structurat și bazat pe dovezi, așa cum este descris de Standardele Internaționale pentru Ajutoarele de Decizie ale Pacienților. Acest proces a inclus o evaluare a nevoilor, o revizuire a literaturii, dezvoltarea unui prototip și testarea iterativă într-un cadru clinic. Un total de 136 de participanți cu boala Parkinson au contribuit în diferitele faze, incluzând 57 în evaluarea nevoilor, 22 în testarea prototipului și 46 în evaluarea finală. Comentând datele din evaluarea nevoilor, cercetătorii au scris: „Am determinat că pacienții cu PD care sunt evaluați pentru DBS experimentează un conflict decizional ridicat.” Aceste constatări au subliniat incertitudinea, cunoștințele limitate și valorile neclare ca bariere principale în luarea deciziilor.

Instrumentul final include mai multe caracteristici pentru a aborda aceste probleme, inclusiv conținut educațional, exerciții de clarificare a valorilor și instrumente vizuale de comunicare a riscurilor. Un component central este un raport personalizat al simptomelor, care permite pacienților să introducă simptomele lor și să primească feedback individualizat despre cât de probabil este ca fiecare simptom să se îmbunătățească cu DBS.

Captarea simptomelor individuale ale pacientului a fost importantă deoarece așteptările influențează puternic satisfacția față de rezultatele DBS. Studii anterioare au arătat că unii pacienți raportează experiențe negative când așteptările lor nu sunt îndeplinite, în ciuda îmbunătățirii motorii datorate DBS, în special dacă anticipau schimbări în zone care nu sunt direct afectate de DBS.

„Secțiunea interactivă a ajutorului nostru decizional oferă pacienților feedback imediat despre care dintre simptomele lor sunt așteptate să se îmbunătățească și în ce măsură.”

Sursa: Inside Precision Medicine